Netværksmøde med WS foreningen

Puhh, siddet her og putter min datter med WS. I morgen står den på netværksmøde med Williams-syndrom foreningen i Danmark. Det bliver spændende.

Jeg ved ikke helt hvad jeg skal forvente. Dog ser jeg frem til at skulle mødes med nogle “lige stillet” forældre – da har prøvet mere af det her WS. Er spændt på om man vil tænke ” godt det ikke er mig” eller om man bare forholder sig til sit eget barn. Kg ved ihvertfald at jeg vil tage en masse med derfra og ikke mindst medbringe en skål bulgur salat.

Men mere i morgen når jeg er blevet klogere…

Fremskridt

Så er det ved at være slut med at gå til psykolog. Nu er jeg begyndt at gå der sammen med min kæreste. Det gik fint. Utrolig hvor meget det betyder når der er en der nærmest mægler i mellem to personer. Psykologen gjorde ihvertfald så min kæreste kunne se tingene fra min side, og jeg fra hendes! Så Kudos til vores fantastiske psykolog!

Jeg er begyndt i et job træningsforløb, som gerne skulle få mig hurtigere tilbage til jobmarkedet – det er jeg spændt på. Indtil videre virker det til at være et rigtig godt program. Jeg skal faktisk derind i morgen, så det bliver godt. Senere ska jeg hjem til en god ven og have lidt kaffe og kage og bare hygge.

2 skridt frem…

Hvordan skal man komme videre fra det her. Sidder i sommerhus og tænker på hvad fanden der skal til for at komme videre. Min kæreste kan ikke være noget for mig, en ting jeg har vænnet mig til de sidste 2 måneder, men det er stadig hårdt.

Gamle videoer

Puha, sikke lang tid siden jeg har været her…

Der er godt nok sket lidt siden sidst. Nu er det små 6 måneder siden min datter fik konstateret en kromosom fejl. Tiden siden  har været turbulent og det er ikke noget jeg vil ønske for min værste fjende! Et forhold der har været presset, børn der har kunne mærke, at den naturligt glæde ikke har været tilstede. Det har været nogle seje måneder, men jeg føler da vi er ved at komme igennem det værste – indtil videre.

Når det så er sagt, så har vi da ellers fået fokus på at nyde livet! Børnene er kommet i højsæde! Vi har lige holdt den stores 5 års fødselsdag. Sikke en fest. 18 små poder fra børnehaven kom til frokost, boller og skattejagt. Det var en super dag, en dag som børnene til dels stadig snakker om. Ja, jeg bliver da genkendt og mindet på hvor sjovt de havde det – så det er fedt!

Nu er klokken mange og familien sover. Selv sidder jeg og glæder mig til en jul uden stress. Da jeg er blevet fritstillet, går jeg ikke udfra jeg vil få en ligeså stressende jul, som alle de andre år hvor jeg arbejdede (i detail branchen). Så nu står den på jobsøgning, og hygge med børnene. Ventetiden til jul, lader dog til at blive lang. Jeg har set mig godt lun på Elder scrolls V: Skyrim og derfor ville jeg godt spille Oblivion indtil, men ak, når det nu er jul, vil min kæreste ikke lade mig købe spiller (som ellers kan fås til 199,- som “game of the year” udgave).

Golfen har stået stille, men jeg har da fået spillet et par runder de seneste måneder. Så det var hårdt, da vi endelig var nogenlunde ovenpå, og jeg kunne komme ud at spille golf, at vinteren så kom. Så nu må det blive Tiger Woods på xbox, eller i TV.

Men alt i alt, har jeg fået det meget bedre. De gode dage er RIGTIG gode, og de dårlige kommer sjældent, og vare kort. Så det går vel fremad, stille og roligt, en dag af gangen…

Ferie tid

Puha, så blev det tid til ferie. Jeg har været meget spændt på hvordan det ville komme til at gå. Her en uge inde vores 3 ugers er det hele blevet sådan lidt skidt igen. Det startede ellers godt med hygge og dejligt samvær men er blevet surt igen. De sidste to dage har min kæreste igen været nede i et hul efter vi ellers havde haft en super tur til BonBon land. Der er intet hyre om frem og jeg føler hun ikke begærer mig eller “vild” mig. Noget der føles ekstra hårdt når man føler man kæmper og kæmper. Nu har jeg benyttet at hendes dårlige humør ikke skal ødelægge min ferie. Så pt sidder jeg på terrassen og nyder en kold øl, mens regnen silder ned og terassevarmeren kører.

Rutsjebanene 2.0

Puha, hvor skal jeg starte… Siden sidst (9. maj) har det bare været en laaaang rutsjebane tur. Op og ned. Der er flere dele i det.

Liva har jo ikke ændret sig bare fordi hun fik en diagnose (på hele vores forløb og hendes 1. leveår), men det er stadig sindsygt hårdt!

Min kæreste har fået hjælp (dels af en god psykolog, men også af en af hendes gode veninder, som har hjulpet hende meget). Men det går stadig meget op og ned. Hun kan stadig få nok af det hele og så bare have brug for at stikke af fra det hele. Alt imens jeg står og føler jeg har gjort noget forkert, da jeg føler hun straffer mig, ved ikke at være kærlig/omsorgsfuld, eller særlig kæreste agtig. Det eneste hun har overskud til at at være sammen med hendes veninder og så ellers klare praktiske ting derhjemme, og ellers shoppe… – Ja det er så mit synspunkt, men sådan følelse det sgu lige for tiden. Hvad fanden skal jeg gøre?! Søger jeg hende, skubber jeg hende væk, trækker jeg mig, virker hun ligeglad, og jeg føler at vi bliver mere distanceret.

Slået tilbage

Puhha sikke en uge…

Det har nok været den værste uge i lang tid (nok i hele mit liv). Efter en super skøn påske, blev det hverdag og vi følte alle at det gik fremad og at vi kunne se fremskridt med Liva, ja vi var lykkelige.

Så kom dagen hvor vi fik beskeden. Hvad vi troede bare var en rutine undersøgelse for hjertefejl hos Liva viste sig at være meget værre! Ud af det blå kunne 2 læger og én sekretær konstatere at Liva lider af Williams Syndrom. Puha, et syndrom, der betyder hun vil få store indlærings vanskeligheder og blive en form for retarderet. I dag fik vi så snakket med en professor på riget, som forklarede om sygdommen, og hvad symptomerne er og hvordan vi kan komme videre. Men det er bare sådanne et chok! Vi er begge helt ude af den, og min kæreste har ikke sovet hele natte, men har i stedet grædt. Så nu føler vi bare at vi skal starter HELT FOREFRA. Damn det er hårdt!

Det er som at følelserne og tankerne kører to forskellige rutsjebaner, i hver sin retning. Man kan prøve at tænke rationelt, men så tager føleserne over. Nu er jeg selv ved at være oven på, men min kæreste er HELT nede i kulkælderen. Jeg ved ikke hvordan jeg skal få hende op helt alene. Vi arbejder på at få en psykolog tilknyttet gennem hendes sundhedsforsikring. Hun skal have al den hjælp hun kan få! Synes bare det kan være hårdt at gå sammen med en der bare bitcher af alt, og kun kan se det negativ i ALT. Det er så drænene og samtidig pisse synd, for man ved jo godt det er naturligt.

Men der er jo ikke andet end at tage en dag af gangen, for som jeg siger:

Det handler ikke om at overleve, men om at leve

På trods af de forudsætninger man har. Jeg ser ingen grund til at bekymre mig om faktorer/ting jeg alligevel ikke kan påvirke/ændre.

Et andet lækkert citat jeg fandt på youtube:

Those with Williams Syndrome don’t generally “Suffer”. They are the complete opposite of “Sufferers”. So when you meet one and the first thing they do is try to hug you or make you smile remember that we are the ones who “suffer”!

Der er bare så mange sandheder i den sætning!

Følelsen af pjæk

Puhha. Så blev det aften og sikke en uge. Jeg har fået en tid hos en psykolog på torsdag, så må vi se om hun kan hjælpe. Det var som om jeg blev lettet da det endelig kom til en konkret aftale. Nu skal jeg bare have styr på de tanker omkring pjæk.

Jeg føler jeg pjækker når jeg nu har det ok med at gå hjemme. Men på den anden side så får jeg også nedtur på. Kan finde på at græde uden grund, er meget trist til mode hele tiden. Det kommer som vinden blæser.

Her til aften havde/har jeg ikke lyst til at sove, selvom jeg kunne virke træt og burde sove. Men det er som om jeg bare slet ikke har lyst – jeg orker det ikke. Sagt på en anden måde: jeg har ikke lyst. Havde ellers en hyggelig aften med kæresten i dag. Jeg puttede begge unger og vi endte med at sidde og se noget dokumentar omkring børne opdragelse. Meget interessant.

Imorgen står den på barnedåb og en masse familie. Bliver godt at se mine forældre, har ikke set dem mens alt det her med sygemeldelse har stået på. Har jeg sagt jeg er blevet sygemeldt? Det blev jeg den 23/3. Gik hjem syg der.
Det er underligt sådan med sygemeldelser. Jeg har det ambivilant med at indrømme jeg har brug for hjælp. Ser det lidt som et nederlag. Som om man ikke har været stærk nok. Så var det ellers jeg hørte en sige:

“når man går ned, så er det fordi man har været stærk for længe”

Det hæfter jeg mig ved. Vi har sgu været igennem meget de seneste to år. Så nu er det rart der sker noget, at der kommer lidt hjælp indover. Det var der også på hospitalet, men det er som om at det her er mere “rigtig” hjælp, selvom jeg godt ved det er det samme som vi fik på hospitalet.

Men der er ikke andet end at tage en dag af gangen, så det gør jeg.

Wow

Så er den gal igen. Sygemeldt. Jeg har over en længere periode haft det dårligt og det hele kulminerede i mandags på arbejdet.

Jeg blev rådet til at skrive en dagbog ned omkring mine tanker, en ting jeg allerede har gjort i et stykke tid (denne blog). Nu sidder jeg og skriver, med Les Miserable i baggrunden – findes der noget mere afstressende? Det jeg synes der er sværest er følelsen af man egentlig har det ok. Jeg kan jo sidde her og være, tjaa glad, hvis ikke, så i det mindste tilfreds. Men så går der ikke længe, så kommer der en trist indre stemning op i mig og jeg får let til tårer. Nu håber jeg Lægen kan hjælpe mig. Den coach jeg snakkede med i dag var ikke i tvivl om at det var arbejds relateret stress/krise jeg pt. står i. Hvordan jeg kommer videre vides ikke, men det vil tiden vise.

Det er nu sjovt at læse denne blog, som tiden er gået. Det er lang tid siden jeg har skrevet, men ikke destomindre er der behov for det nu. Så nu sidder jeg her og bryder mit hoved med hvordan jeg kommer videre.

Der er eller sket et tilbageskridt fra dette indlæg. Puhhha tænk at man kan gå så meget fra den ene yderlighed til den anden, på bare 3 måneder, ak ak…

Nå nu må vi se hvad tiden bringer.