Slået tilbage

Puhha sikke en uge…

Det har nok været den værste uge i lang tid (nok i hele mit liv). Efter en super skøn påske, blev det hverdag og vi følte alle at det gik fremad og at vi kunne se fremskridt med Liva, ja vi var lykkelige.

Så kom dagen hvor vi fik beskeden. Hvad vi troede bare var en rutine undersøgelse for hjertefejl hos Liva viste sig at være meget værre! Ud af det blå kunne 2 læger og én sekretær konstatere at Liva lider af Williams Syndrom. Puha, et syndrom, der betyder hun vil få store indlærings vanskeligheder og blive en form for retarderet. I dag fik vi så snakket med en professor på riget, som forklarede om sygdommen, og hvad symptomerne er og hvordan vi kan komme videre. Men det er bare sådanne et chok! Vi er begge helt ude af den, og min kæreste har ikke sovet hele natte, men har i stedet grædt. Så nu føler vi bare at vi skal starter HELT FOREFRA. Damn det er hårdt!

Det er som at følelserne og tankerne kører to forskellige rutsjebaner, i hver sin retning. Man kan prøve at tænke rationelt, men så tager føleserne over. Nu er jeg selv ved at være oven på, men min kæreste er HELT nede i kulkælderen. Jeg ved ikke hvordan jeg skal få hende op helt alene. Vi arbejder på at få en psykolog tilknyttet gennem hendes sundhedsforsikring. Hun skal have al den hjælp hun kan få! Synes bare det kan være hårdt at gå sammen med en der bare bitcher af alt, og kun kan se det negativ i ALT. Det er så drænene og samtidig pisse synd, for man ved jo godt det er naturligt.

Men der er jo ikke andet end at tage en dag af gangen, for som jeg siger:

Det handler ikke om at overleve, men om at leve

På trods af de forudsætninger man har. Jeg ser ingen grund til at bekymre mig om faktorer/ting jeg alligevel ikke kan påvirke/ændre.

Et andet lækkert citat jeg fandt på youtube:

Those with Williams Syndrome don’t generally “Suffer”. They are the complete opposite of “Sufferers”. So when you meet one and the first thing they do is try to hug you or make you smile remember that we are the ones who “suffer”!

Der er bare så mange sandheder i den sætning!